Poucos familiares obtêm o preparo necessário para a desgastante tarefa

Apesar da grande divulgação dos sintomas e das centenas de pesquisas sobre o distúrbio de memória, dentre eles, o mal de Alzheimer, pouco se fala daquele que é o suporte para o paciente adoentado: o cuidador. Na maioria das vezes, esse papel cabe a um membro da família - a mulher, o marido ou a filha - que, além de lidar com a tristeza de ver o declínio progressivo das habilidades de alguém querido, ainda assume a função de ser a "consciência" do familiar doente.

Ao cuidador cabe "vigiar" os passos da pessoa com perda de memória, compreender as repentinas mudanças de humor e administrar os transtornos de comportamento. Essa sobrecarga de atribuições gera um enorme desgaste. O que muitas pessoas não sabem é que o bem-estar do paciente depende, fundamentalmente, do bom humor do cuidador. "O norte do paciente é o cuidador e, portanto, se a pessoa que estiver estressada ou impaciente, o doente sentirá imediatamente", explica Judy Robbe, enfermeira inglesa credenciada pela Associação Internancional de Alzheimer, que há mais de 20 anos se dedica a apoiar e preparar familiares e profissionais da saúde em Belo Horizonte.

Ela conta que a tarefa do cuidador é tão estressante que a comunidade médica já discute a síndrome do cuidador, que se caracteriza por um quadro de esgotamento. Em uma pesquisa feita pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), 44% dos cuidadores entrevistados relataram sentimentos depressivos. "Além do cansaço do trabalho em si, o que causa mais desgaste no cuidador é o conflito familiar. Além disso tem a culpa. A pessoa faz, faz, faz e ainda acha que não fez tudo", analisa Judy.

Remédio. Para manter o equilíbrio físico e mental, Judy Robbe aconselha os cuidadores a adotarem "folgas" periódicas para que seja possível cuidar um pouco de si mesmo, mesmo que seja uma vez por semana. "A pessoa tem que se conscientizar de que, cuidando de si poderá cuidar melhor do outro. Outra coisa importante é ter alguém para conversar, uma espécie de terapia informal.

Pode ser uma vizinha, uma amiga, o padre, alguém com que ela possa desabafar", diz. Outro auxílio importante para os familiares é o grupo de apoio. Além de compartilhar sentimentos e relatar as dificuldades que está enfrentando, a experiência dos demais integrantes do grupo muitas vezes ajuda a resolver de forma simples problemas cotidianos comuns à doença. "A pessoa aprende a lidar com as situações do dia-a-dia."

Preparo
Informação é a melhor aliada

A psicóloga Aparecida de Oliveira Krollman cuidou da avó e da mãe e sabe bem os sentimentos confusos de um cuidador. “Não é fácil você ver uma pessoa dinâmica, totalmente independente, mudar de uma hora para outra. Medo, desesperança, tudo isso acontece, mas passa”, conta.
Ela diz que apesar de ter sido escolhida pelos irmãos para cuidar da mãe, não abandonou a própria vida. Com a ajuda de uma auxiliar, ela conseguiu conciliar a vida familiar e profissional com os cuidados à mãe já falecida.

“Ia todos os dias na casa dela de manhã e à noite. Mas eu não acho certo parar a vida em função dos outros, mesmo que seja a pessoa que você mais ama ”, defende.
Márcia Dias Cardoso Araújo hoje enfrenta o mesmo problema que Aparecida vivenciou anos atrás. A mãe dela recebeu o diagnóstico médico de demência há um ano e meio, com 68 anos. De lá pra cá, a vida de Márcia se resume a cuidar da casa e da mãe.

“As pessoas acham que o Alzheimer é só esquecer o presente e lembrar o passado. Mas tem uma mudança no comportamento que é a pior parte. A gente não tem noção do que se passa com a pessoa”, diz. Márcia não conta com o apoio dos irmãos no cuidado diário com a mãe e diz que o cansaço mental é maior que o cansaço físico.

“O tempo todo ela pergunta, as vezes a mesma coisa, e isso é muito cansativo”, conta. Para ela, é fundamental que o cuidador tenha uma “válvula de escape”, que para ela tem sido o grupo de apoio a familiares com transtorno de memória. “Eu me sinto muito mais preparada depois que comecei a frequentar o grupo. A gente passa a ter mais orientação, vê o que as pessoas estão passando e as soluções que cada um encontra para os problemas diários”, ela diz. (ACB)